Características clínicas e demográficas dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica

Abstract

Objective:To describe the clinical and demographic characteristics of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) correlating their disabilities with the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Methods:This is a descriptive cross-sectional study in which 135 patients were assessed as having definitive ALS, according to the El Escorial criteria, by neurologists and physiatrists, as well as classified by the ICF in several functional domains by the multidisciplinary team. The data obtained were analyzed by descriptive statistics with the IBM SPSS Statistics software. The study was approved by the Research Ethics Committee. Results:The sample consisted of 7 patients with Familial ALS and 128 with Sporadic ALS, 73 (54.1%) male (M:F), 34 (25.2%) classified as Bulbar and 101 (74.8%) as non-Bulbar. The mean age was 59 years. The mean time from onset of symptoms to diagnosis was 33 months. Conclusion:The epidemiology was similar to that of developed countries; however, it was observed that patients arrived with great incapacity to perform Instrumental Activities of Daily Living and Activities of Daily Living, and that despite the epidemiological descriptors, diagnosis and rehabilitation were performed late.Describir las características clínicas y demográficas de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) correlacionando sus discapacidades con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Métodos:Se trata de un estudio descriptivo transversal en el que 135 pacientes fueron evaluados como portadores de ELA definitiva, según los criterios de El Escorial, por neurólogos y fisiatras, así como clasificados por la CIF en varios dominios funcionales por el equipo multidisciplinario. Los datos obtenidos fueron analizados mediante estadística descriptiva utilizando el software IBM SPSS Statistics. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación. Resultados:La muestra estuvo compuesta por 7 pacientes con ELA Familiar y 128 con ELA Esporádica, 73 (54,1%) varones (M:F), 34 (25,2%) clasificados como Bulbares y 101 (74,8%) como no Bulbares. La edad media fue de 59 años. El tiempo medio desde el inicio de lossíntomas hasta el diagnóstico fue de 33 meses. Conclusión:La epidemiología fue similar a la de países desarrollados, sin embargo, se observó que los pacientes llegaron con gran incapacidad para realizar Actividades Instrumentales de la Vida Diaria y Actividades de la Vida Diaria y que a pesar de los descriptores epidemiológicos, el diagnóstico y la rehabilitación se realizaron de manera tardía.